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Mardi 19 décembre 2006

mon fils

Demain moi qui suis ta maman j'aurais 53 ans et toi  avec ta petite femme et  ton petit garçon vous aller  savoir si vous attendez un petit garçon ou une petite fille.Un peu de soleil dans un ciel bien sombre.;Aujourd'hui tu as pu parler un petit peu  et déjà tu crois au miracle.Mais une telle dystonie ne disparait pas comme ça.Mais profite en tant que cela dure.Demain sera un autre jour.Profite en pour parler à ce petit bébé qui pousse,il a besoin d'entendre  la voix  de son papa,quand il va naitre il se rappelera de ta voix.Il en a besoin c'est important pour un bébé la voix de son papa et de sa maman. Demain on verra.Tu ne peux pas beaucoup parler mais ta petite femme est fatiguée et elle ne peux pas  s'arreter de travailler la sécurité sociale te dois un moins et demi d'indemnités et pour l'instant rien ne viens.Tu ne peux sortir que trois heures par jour mais ORLEANS  NANTES  ce n'est pas tout près et pourtant je t'ai proposée de venir malgré que je ne vais pas bien de venir les faire à ta place.Envoie un mail au c c a s  ils vont t'aider.Et puis tu sais que je me priverais de tout pour vous aider mais je suis en invalidité mais avec papa on va faire tout ce que l'on peut pour vous aider.Je suis allée chez chez la spychiatre ma dystonie c'est encore aggraver et ma tyroide fait des siennes.J'ai pleurer toutes les larmes de mon corps,la culpabilité est lourde à porter et malgré que la spychiatre me dit que je ne suis pas responsable,je ne mange plus ,je ne dors plus et je suis epuiser.J'ai 53 ans demain c'est moi qui aurait du avoir cette dystonie, une de plus ,une de moins quelle importance.Vous etes tous les cinq élevés,j'ai fait de mon mieux mais ce n'est pas vraiment une reussite.Pourquoi toi ,ta famille a besoin de toi ,tu est jeune.Moi 53 ans tu vois cela me suffis, si seulement tu allais bien et que ta soeur ,son compagnon et leurs trois petites filles nous donnent seulement un signe de vie,pour tes frères jumeaux tout va bienet ton petit frère va réaliser son reve dans l'armée de l'air et il est amoureux,mais pour tout le monde je suis une charge et je t'ai tranmis la dystonie, surtout pour papa il a le droit d'etre heureux lui aussi et c'est pas le cas,alors oui 53ans cela me suffis.Et pourtant on peut avoir des frères, des soeurs et des amis à foison mais on a qu'une seule maman...et quand on est maman, rien ne compte plus que ses enfants pour qu'ls soient heureux mais pas malade à cause de moi. Je n'ai plus la force de continuer.Je vous aime tous mais je suis un trop gros poids pour vous tous. Pardon mon fils pour ce gène que je t'ai transmis. MAMAN   BELLE MAMAN ET   NANY pour mes bientot 7 petits enfants.

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Samedi 9 décembre 2006

 

Je crois que nous avons un devoir d'information à mener afin qu'un maximun de personnes puissent dianostiquer immédiatement les dystonies, et limiter ainsi les effets dévastateurs des erreurs médicales.Aujourd'hui c'est le téléthon .D'un cité star accadémy qui noua fait evader de nos douleurs bravo à la production de tf1 et les chaines 2 et 3 sans se lasser se relayaient pour le 36 37 le n° pour donner à la recherche pour nour aider nous tous les malades et rien que chez moi deux personnes monfils 33ans et moi 53ans.J'ai zapper toute la soirée  écris à france 2 téléthon e bravo au gagnant de la demi finale star ac.C'etait à mon gout justifier sans discréditer la perdante?Ils y aurait eu deux gagnants.je les envie de pouvoir vivre leur passion celle la ou un autre nous qui en avons mais qui ne pouvons rien faire sans souffrir.Moi c'était la guitare elle est rangée dans sa belle boite qui ressemble à un cerceuil.Alors je me contente d'écouter et d'apprecier nos artistes.Merci à tous et  continuer à donner.Nous avons besoin de vous. Merci  

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Jeudi 30 novembre 2006
N'oublier pas le téléthon dont beaucoup de nous sommes concernés.Je suis malade depuis l'age de 26 ans d'une dysthonie généralisée et qui fait horriblement souffrirJe vis de l'aide sociale et  mon seul loisir est l'ordinateur peu de temps.Je m'isole de plus en plus.Mais l'horreur dans tout cela c'est que nous venons d'apprendre que notre fils ainé était lui aussi atteint de la meme maladie Il est papa d'un petit garçon de 6 ans et ma belle-fille est enceinte de 4 mois.Je me sens coupable de lui avoir transmis ce gène et je culpalise énormément.De plus nous avons perdu notre fille de 32 ans et de ses trois petites filles.nous ne savons pas ou elle est son copain ne veux pas avoir de relations avec nous.La maladie fait fuir.SCARLETT  revient avec manon maeva et maelys et ton ami hervé COUSTY; Nous avons besoin de réconfort et je ne sais pas  comment accepter  de voir mon fils malade a cause de moi.Aidez nous
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Jeudi 30 novembre 2006

t&

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Jeudi 30 novembre 2006
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